Лидер фракции КПРФ в Архангельском областном Собрании депутатов Александр Новиков направил обращение в Правительство РФ и Министерство здравоохранения Российской Федерации с просьбой остановить чиновничью волокиту, из-за которой может погибнуть маленькая девочка из Северодвинска — Вика Снегирёва.
История Вики Снегирёвой из Северодвинска, у которой обнаружили страшную болезнь - спинальную мышечную атрофию (СМА), без преувеличения, объединила жителей всей страны. Девочке, которой в начале прошлого года фактически государственный фонд "Круг добра" (его учредителем является Министерство здравоохранения Российской Федерации) отказал в лечении, неравнодушные россияне собрали 121 миллион рублей, чтобы сделать "укол жизни" - ввести лекарство "Золгенсма". Тысячи людей протянули девочке руку помощи, в сборе средств приняли участие многие члены КПРФ в Архангельской области. Но не государство.
Сбор средств вёлся с помощью фонда "Звезда на ладошке".
Когда деньги были собраны, государство в декабре наконец-то лицензировало препарат "Золгенсма". То есть теперь его можно приобретать и использовать на территории России на законных основаниях. Казалось, всё, девочка спасена! Но...
Из-за бюрократических проволочек лишь 18 января 2022 года было издано необходимое для закупок лекарства Постановление Правительства Российской Федерации. Однако это постановление ещё больше запутало и усложнило ситуацию. В документе фактически прописано, что закупкой вновь зарегистрированных в России лекарств для детей с тяжёлыми заболеваниями до их ввода в гражданский оборот (в том числе и "Золгенсма"), может заниматься только фонд "Круг добра". Получается, что лечение Вики Снегирёвой должен одобрить тот самый фонд, который уже отказал девочке в спасительном уколе.
- Сегодня никто не понимает, что будет дальше, — поясняет Александр Новиков. — Ситуация усугубляется тем, что сделать укол необходимо до того момента, как девочке исполнится два года. Вроде, время есть - до ноября 2022 года, но важно ещё и то, что чем раньше будет введено лекарство, тем лучшего эффекта можно добиться. Тем больше шансов на выздоровление.
На днях мама Вики записала обращение к главе Минздрава РФ с просьбой вмешаться в ситуацию и помочь ребёнку. В интернете организован сбор подписей под обращением.
- Прошу вас дать конкретные разъяснения по алгоритму оперативного и незамедлительного включения Вики Снегирёвой в перечень пациентов, нуждающихся в лекарственном препарате «Золгенсма», закупаемым фондом «Круг добра», и предпринять все необходимые действия, необходимые для спасения её жизни и здоровья, — говорится в обращении депутата-коммуниста.
