Депутат В.Г. Поздняков обратился в Минздрав РФ о включении таргетной терапии детей, больных муковисцидозом, в программу Фонда «Круг добра».
26 марта с.г. депутат Государственной Думы ФС РФ В.Г. Поздняков направил обращение на имя министра здравоохранения России М.А. Мурашко с просьбой включить в перечень лекарств для детей с тяжелыми и угрожающими жизни заболеваниями, финансируемый из Фонда «Круг добра», препаратов для лечения муковисцидоза.
Как рассказал Владимир Георгиевич, 5 января 2021 года Указом Президента РФ был создан Фонд «Круг добра» для помощи детям с тяжелыми и угрожающими жизни (орфанными) заболеваниями, куда будут направляться средства от повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн. рублей в год. Предполагается, что работа этого Фонда позволит обеспечить детей необходимым лечением, в том числе осуществлять дорогостоящие закупки лекарств, которые пока ещё не зарегистрированы в России. Однако, по непонятным причинам, в перечень таких лекарств не вошли препараты для больных муковисцидозом, редким генетическим заболеванием.
«Лечение муковисцидоза современными и эффективными препаратами стоит очень дорого: от 16 до 26 млн. рублей в год на одного ребенка, что совершенно неподъёмно для семей, а такие препараты способны радикально изменить и спасти жизнь детей, – заметил Владимир Поздняков. – Ко мне обратилась семья из Забайкальского края, в которой диагноз «муковисцидоз» поставлен новорожденному малышу, это настоящая беда. Отсутствие возможности получить такой препарат бесплатно просто лишает всех родителей таких детей надежды на их жизнь».
Перечень препаратов для приобретения за счёт средств Фонда «Круг добра» был подготовлен министерством здравоохранения РФ. 26 марта В.Г. Поздняков направил обращение на имя министра здравоохранения России М.А. Мурашко с просьбой включить таргетную терапию детей, больных муковисцидозом в программу Фонда.
«Все мы понимаем, что для родителей таких детей это - единственный шанс получить реальную помощь, а для детей - последняя надежда на жизнь», - сказал Владимир Георгиевич.