Матери детей-инвалидов покинули Москву неудовлетворенными

Перед отъездом они передали в приемную Администрации президента РФ два письма. Одно - то самое, которое они подготовили еще в Барнауле и под которыми собирали подписи по дороге:

Обращаемся к Вам с надеждой на помощь. Это письмо выстрадано многими родителями, столкнувшимися с проблемами детей-инвалидов. Просто констатировать факты трудно, потому, что нас не хотят слушать и слышать, поэтому в нашем письме много эмоций. Пожалуйста, помогите!

Рождение ребёнка - это всегда радость. Но если (не дай, Бог) у ребёнка обнаружится какое-либо отклонение или заболевание, которое может привести (либо уже привело) к инвалидности, то на родителей обрушивается шквал моральных, материальных и физических проблем, который не каждый может вынести. Поэтому кто-то отказывается от своего ребёнка, а кто-то начинает тяжелейшую борьбу за своё дитя, за достойное место под солнцем для него.

Пройдя по этому пути не один год, можем смело сказать, что положение семей, воспитывающих детей-инвалидов, оставляет желать лучшего. Реформы последних лет мало меняют жизнь семей детей с инвалидами и не всегда в лучшую сторону.

Начнём с того, что при определении инвалидности ребёнок до 18 лет получает категорию "ребёнок-инвалид" и пенсию 2070 рублей (это на Алтае в настоящее время).

- Считаем, что детям при определении инвалидности, необходимо определять категорию ограничения жизнедеятельности (как у взрослых), соответствующую тяжести заболевания, и в зависимости от этого регулировать размер пенсии.

- Время ухода за тяжелобольным ребёнком или инвалидом I группы должно входить в трудовой стаж, а не только в страховой, как сейчас. Учитывая тяжесть заболевания, с возрастом проблемы по уходу не убавляются, а наоборот увеличиваются, (как и масса тела ребёнка), и кто-то - мама или папа, или ещё кто - должны быть постоянно рядом, без выходных и праздничных дней, без отпусков, много лет подряд, либо всю оставшуюся жизнь.

- Ухаживая за тяжелобольным ребёнком (либо инвалидом I группы) должен быть учтён и оценен по достоинству, как учитывается он у лиц, работающих в специализированных учреждениях.

- Далее проблемы начинаются с лечением. Список бесплатных лекарств не успевает меняться за новыми разработками и приходится покупать препараты нового поколения за немалые для нас деньги, выбирая между питанием и лечением. Кроме этого, многие принимают один и тот же препарат годами (например, при эпилепсии) и замена препарата может спровоцировать обострение заболевания. Необходимые лекарства должны выписываться по мере необходимости, не ограничиваясь никакими списками; ведь не станет же дипломированный врач назначать больному ветрянкой лекарства от сахарного диабета в количестве 100 упаковок на 1 месяц лечения.

- Как быть, если необходима ортопедическая обувь? В год можно заказать только 2 пары! Но ведь дети растут очень быстро и неравномерно, да и срок ношения одной пары обуви зависит от нарушения походки; кому-то этой пары хватит только на месяц, но наверняка никто не пожелает носить эту обувь просто так "для красоты" или потому, что она бесплатная. Отсюда вывод: ортопедическую обувь надо заказывать именно по мере необходимости.

- А что у нас теперь с санаторно-курортным лечением? На Алтае для детей-льготников аккредитованы только 2 санатория: для детей с заболеваниями дыхательных органов и психоневрологический, который находится почти в центре Барнаула. В близлежащих регионах (Омская, Кемеровская области, Красноярский край, Хакасия) таких санаториев гораздо больше, в Краснодарском крае количество аккредитованных санаториев более 90, но, как нам сообщили в Фонде социального страхования в апреле этого года: "У нас ещё не один ребёнок-инвалид не выехал за пределы края!". А нужен ли детям, которые живут в городе, и зачастую ограничены в четырёх стенах квартиры, санаторий в центре города, где ребёнок будет также ограничен в 4-х стенах, а выйдя на прогулку не увидит ничего нового, кроме тех же самых жилых "коробок" и заводских труб?

- Дайте нам право выбора места лечения, конечно же, в соответствии с рекомендациями и советами лечащего врача, ведь новые впечатления и положительные эмоции ребёнку особенно нужны, на эмоциональном подъёме он чаще добивается лучших результатов в реабилитации.

- Теперь посмотрим, как обстоят дела с проездом в городском транспорте. Если раньше родители, опекуны, попечители детей-инвалидов, являясь льготной категорией, (иногда только по решению суда), но ездили бесплатно. Сейчас эту льготу отменили, не компенсировав её, и даже с единым социальным проездным билетом, купленным за 100 рублей, нам запрещён проезд в городском транспорте без ребёнка! А если он "лежачий"? Учитывая, что эта категория является самой малообеспеченной (138 рублей в месяц), льготу на проезд лицам, осуществляющим уход за ребёнком-инвалидом или инвалидом I группы, надо восстановить, вне зависимости от того, едут они с ребёнком или без него.

- То же самое происходит в пригородных поездах. Как же ехать на сад (на дачу) с тяжелобольным ребёнком, если туда везёшь рассаду, оттуда - овощи-ягоды. А отказаться от садового участка - значит оставить семью без запасов на зиму, ведь с нашей пенсией и компенсацией в 138 рублей с базара много не закупишь. Верните, пожалуйста, нам льготу на проезд.

- И ещё один вопрос о транспорте, уже междугороднем. Если раньше мы могли свозить ребёнка не только по путёвке в санаторий, но и в республиканские больницы; в другие регионы, где есть альтернативные методики лечения, сейчас и этого нас лишили. А ведь пока ребёнок мал, как раз и надо пробивать всё; пока он ещё растёт, шансов на реабилитацию гораздо больше. Не отбирайте надежду - дайте возможность ездить, как было раньше!

- Теперь расскажем о технических средствах реабилитации: колясках, костылях, ходунках и пр. У нас всё это закупается централизованно и, чаще всего, по принципу: бери, что дают, а то и этого не будет. Порой ребёнку предлагается взрослая инвалидная коляска. А ведь кому-то нужны дополнительные фиксаторы и крепления, но добиться нужного приспособления очень сложно, порой невозможно. Например, как быть ребёнку с тяжёлыми гиперкинезами (непроизвольными, хаотическими движениями) рук, когда он не может удерживать в руках ручку, но интеллект сохранён, и ребёнку надо учиться? Раньше такие детки учились либо устно (!); либо, если позволяло финансовое положение, родители покупали печатную машинку; но на ней очень маленький обзор, трудно исправлять ошибки. В наше время есть компьютер: идёт массовая компьютеризация школ... Дайте возможность детям, которым по показаниям Психолого-Медико-Педагогической Комиссии и Медико-Социальной Экспертной Комиссии рекоменодовано обучение на компьютере, получить его от государства один раз и на всю жизнь, ведь порой это единственный способ общения с окружающим миром и шанс научиться зарабатывать для себя деньги, а на инвалидную пенсию его не купишь, даже в кредит.

- Необходимо пересмотреть количество учебных часов, определяемых на индивидуальное обучение детей-надомников. Учитель должен за 1 (академический) час в неделю "выдать" ученику материал, на который в школе отведено 3 часа (например, английский язык 5 классе общеобразовательной школы). Кроме этого ребёнок должен ответить учителю освоенный материал в том же объёме, а как это сделать ребёнку с тяжёлыми нарушениями речи (при заболевании ДЦП).

Нас лишили возможности получения автомобиля. При всём уважении с нашей стороны лично к ветеранам, становится до боли обидно за полное равнодушие к нам и нашим детям со стороны государства; ведь ни для кого не секрет, что сами участники войны на получаемых машинах ездить уже не смогут, но машины всё же дают их внукам и правнукам. А мы своих детей должны таскать на руках или должны сидеть с ними дома? Чаще всего папы в таких условиях долго не выдерживают и, к сожалению, уходят, и мамы в одиночестве воюют за своего ребёнка, доведённые до отчаяния жестокой безысходностью.

- По достижении ребёнком совершеннолетия, мама остаётся "у разбитого корыта", так как за 18 лет ухода за больным ребёнком квалификация теряется, в возрасте "за 40" устроиться на хорошо оплачиваемую работу практически невозможно, на должность уборщицы - здоровье не позволит, а до пенсии ещё далеко. Да и пенсию ей начислят минимальную социальную, ведь заработной платы за эти 18 лет у неё не было. Необходимо рассмотреть вопрос о назначении пенсии матери (или другому лицу), воспитавшим ребёнка-инвалида до 18 лет, с момента достижения ребёнком совершеннолетия и получения им "взрослой" группы инвалидности, ведь назначают же пенсию досрочно, лицам предпенсионного возраста, если они попали под сокращение или в связи с ликвидацией предприятия. Может быть можно найти другой, но приемлемый вариант.

- Так же, с достижением ребёнком 18 лет, семья теряет все льготы по оплате за услуги ЖКХ, но ведь (пусть относительно взрослый) он остаётся в этой же семье, за ним так и продолжают ухаживать все члены семьи, особенно если это тяжелобольной ребёнок; а льгота почему-то распространяется только на инвалида. Считаем, справедливо будет оставить льготу на всю семью, они заслужили её; не отказались от ребёнка, не сдали его в Дом инвалидов, а 18 лет несли на себе этот нелёгкий груз воспитания ребёнка с ограниченными возможностями, тем более что чаще всего это неполные или с малым количеством членов, семьи.

- А как быть маме ребёнка-инвалида, если ребёнок умер? Оставьте ей его пенсию и льготы; по крайней мере, до тех пор, пока она не выйдет замуж или не родит другого ребёнка, (оставляют же пенсию и льготы вдовам участников войны). Если мама воспитывала одна, и у неё больше нет детей - это был её кормилец, её надежда, её смысл жизни.

- И вообще, надо сделать так, чтобы ребёнка-инвалида могли брать в обычные детские учреждения, чтобы обычные дети видели их постоянно и могли бы помогать им с самых ранних лет! Это научит здоровых детей, а впоследствии и взрослых, быть добрее; относиться к инвалидам без нездорового любопытства, когда тебе смотрят в спину, разинув рот. Кто должен заинтересоваться таким подходом к проблеме?

Мы постарались в этом письме отразить самые основные проблемы, с которыми сталкиваются практически все семьи, воспитывающие ребёнка с ограниченными возможностями; проблемы, которые необходимо решать на государственном уровне, так как это касается всех. Ведь не зря говорят, что уровень цивилизации определяется отношением к детям, старикам и инвалидам.

Надеемся на Ваше понимание и поддержку.

Более 2700 подписей.

Во втором письме обобщены впечатления участниц акци от пребывания в Москве:

Убедительно просим Вас взять на контроль решение вопросов, указанных в первом письме, под которым собрано более 2700 подписей. А так же решение вопросов по письмам, которые нам передали по пути нашего следования. Поверьте, это был нелёгкий путь!

Нам пришлось столкнуться и с добрыми, открытыми людьми, которые думают не только о себе (как те работники транспортной милиции, сопровождавшие нас на протяжении от Барнаула до станции Илим Тюменской области, а особенно на отрезке Черепаново - Новосибирск). Также испытали мы полное равнодушие и несостоятельность работников транспортной милиции г. Тюмени, которые не только не захотели помочь устроить детей-инвалидов в вагоне электрички, но и сами с трудом уступили им места (это на станции Омутинская Тюменской области, электропоезд Илим-Тюмень), конкретно старшина милиции Жеглико Юрий Владимирович.

Встречали и принимали нас на ночлег тоже добрые люди: представители районных, городских обществ инвалидов, семьи с детьми - инвалидами и взрослые люди с ограниченными возможностями. И лишь в Перми к нам впервые вышли навстречу представители Администрации области, социальной защиты; уполномоченный представитель по правам человека. А в Омске социальная защита даже предупредила своих земляков, чтобы не вздумали к нам присоединяться, так как мы из другого региона, и эти проблемы их не касаются.

Но по тем письмам и просто разговорам, которые мы слышали, сложилось вполне чёткое понимание, что забота о детях-инвалидах, инвалидах с детства и семьях, в которых они проживают, государство полностью переложило на плечи "добрых людей". С таким тяжёлым моральным грузом и приехали мы в столицу, надеясь на встречу с Вами.

Только встретили нас представители Министерства здравоохранения и социального развития. Разместили нас прекрасно - в Российском реабилитационном центре "Детство" (директор Лильин Евгений Теодорович). 27 мая мы побывали в Минздравсоцразвития на встрече с Зурабовым М.Ю., после чего окончательно убедились, что в этом ведомстве ничего не желают знать о наших проблемах, с которыми живут наши семьи. Полтора часа мы пытались наладить диалог с Михаилом Юрьевичем, но он всё больше рассказывал нам сколько триллионов рублей выплачивает наше государство пенсионерам и инвалидам; сколько стандартов бесплатных лекарств собрал один старичок, чтобы продать их в фармацевтическую фирму и вообще нам нельзя добавлять компенсацию, а то ведь так: "дай одному поблажку и все в эту щель кинутся - начнут оформлять компенсации по уходу", - как выразился господин Зурабов. Было до слёз обидно за бесполезно потраченное время. После этой встречи представители Минздрава появились у нас в Центре один только раз и исчезли на неделю, хотя Михаил Юрьевич обещал приехать, познакомиться с нашими детишками. Даже 1 июня никто не позвонил, и тем более не приехал в Центр, хотя здесь находятся дети из разных регионов России от Владивостока и Магадана, до Москвы и Владикавказа, и это - больные дети.

Поняли и поддержали нас в Общероссийском союзе общественных объединений "Гражданское общество - детям России" (ответственный секретарь Координационного совета Данилевич Александр Иванович). С их помощью мамы смогли побывать в театре оперетты на спектакле "Опус Кактус" театра танца США, а дети увидели спектакль "Котёнок по имени Гав" в театре детской книги "Волшебная лампа". Также своими силами мы свозили детей в зоопарк, парк Горького, на ВДНХ, на Красную площадь.

Побывали на приёме у представителей фракции ЛДПР, оставили письма в "Единой России", и "Родине". Предали детские письма и подарочный экземпляр книги Ильи Попёнова из Екатеринбурга через Зюганова Г.А.

6 июня нас приняли в Министерстве образования и науки, где мы смогли получить, интересующую нас информацию по конкретным вопросам. Было очень приятно узнать, что хоть в одном ведомстве занимаются решением наших проблем и могут поддержать не только словом, но и делом.

Случайно узнали о межрегиональном семинаре в Центре лечебной педагогики г.Москвы, темой которого является "Защита и реализация прав детей-инвалидов на образование и реабилитацию: поддержка родительских инициатив". Материалы этого семинара - это реальная информационно-правовая поддержка нашим семьям.

Наше пребывание в Москве подошло к завершению, но наша акция на этом не закончилась. Уже 6-10 июня нам на смену готовы выехать мамы с детьми из других городов, и, может быть, Вы всё же решитесь встретиться с ними.

Только, пожалуйста, не перенаправляйте наши письма в Министерство к Зурабову М.Ю., это равносильно тому, что отправить их в мусорную корзину, т.к. из Минздрава нам возвращаются стандартные отписки. Лучше пусть Ваши помощники сами проверят эти письма.

По поручению группы матерей

Федянина Галина Васильевна